Winnaar van de volgende award:
Nicolletjuh! Je award komt binnen een
week op de site te staan!
Gefelicteerd winnaar!

‘De zon is mijn grootste vijand’
Terwijl iedereen geniet van het zonnetje buiten, slijt Suzanne (16) haar dagen binnen, alleen. Ze is allergisch voor zonlicht: het maakt haar doodziek.
Dinsdag 27 april was het voor het eerst dit jaar lekker weer. Maar niet voor iedereen. Dit schreef Suzanne die avond op haar website: ‘Pfff, weet je hoe klote deze ziekte is? Dacht ik dinsdag met buitengym mee te kunnen doen, nou, ik had het kunnen weten, de zon scheen al vet fel. Net ging ik skeeleren en ik heb nu alweer last… is het alweer zomer? Nee, dat wil ik niet!!! Stomme zon.’
Pijn en jeuk
“ik moet mijn hele leven binnen zitten en zal nooit bruin worden. Als ik in de zon kom, dan gaat mijn huid ontsteken en dan krijg ik uitslag en brandblaren over mijn hele lichaam. En dat jeukt verschrikkelijk en daarnaast doet het vreselijk veel pijn; alsof je onder een kokend hete douche staat of net door brandnetels bent gelopen en daarna iemand met een hete föhn langs je lijf gaat. Het duurt minstens een week voordat de verschijnselen weg zijn, op mijn handen en in mijn gezicht duurt het langer.”
Zonneziekte
“Op mijn derde kreeg ik voor het eerst last van de zon. Zodra ik buiten kwam, moest ik huilen. Het duurde alleen nog drie jaar voordat de artsen ontdekten wat me mankeerde. Eerst dachten ze waterpokken, later was het aanstellerij omdat ik aandacht zou willen. Tot mijn vader het zat was. Hij bracht me naar het ziekenhuis en eiste dat ik goed werd onderzocht. Maar ja, in het ziekenhuis is het lekker koel en schijnt de zon niet., dus daar had ik nergens last van. Uiteindelijk is de diagnose EPP (zie kader onderaan) gesteld, ook wel de zonneziekte genoemd. Het is een zeer zeldzame aandoening: maar tweehonderd mensen in heel Nederland hebben het. Het is ook erfelijk. Mijn vader draagt de ziekte bij zich, maar heeft zelf geen EPP. Mijn zusje is ook draagster, maar zij heeft het ook niet, en de kans dat mijn kinderen later EPP krijgen, is vrij klein. Maar ik weet niet of ik later kinderen wil. Stel dat zij ook deze ziekte krijgen? Dan krijgen ze net zo’n leven als ik. En dat is echt niet leuk.“
Altijd lange mouwen
“Terwijl iedereen in de zomer lekker maar buiten gaat, zit ik binnen te hopen dat er iemand naar mij toe komt. Ik vermaak me prima hoor, maar soms zou ik zo graag gezond willen zijn. Als ik iets afspreek met vriendinnen, moet dat altijd binnen zijn. Als zij willen gaan zwemmen, kan ik niet mee. Als ik al naar buiten ga, dan draag ik een pet met een extra grote klep. En handschoenen, een sjaal, shirts met lange mouwen of een jas. En daaronder meestal ook nog een speciaal zwempak dat de ultraviolette stralen van de zon tegenhoudt. Geen leuke korte rokjes, geen topjes, geen open schoenen, geen bikini, alles moet worden bedekt. Thuis hebben we folie voor alle ramen, en in de auto trouwens ook. En achter ons huis hebben we een zonnescherm dat de hele tuin bedekt. We kunnen nooit op vakantie naar een warm land, op de camping moeten we altijd een plek met schaduw hebben. En dat zijn meestal de minst leuke plekken. Mijn ouders houden veel rekening met mij en brengen mij overal naartoe. Ik ben erg van ze afhankelijk.”
Geen medicijnen
“Veel mensen snappen het niet. Vroeger werd ik weleens gepest. Omdat ik nooit in de zon kom, heb ik een heel bleke huid. Dan scholden ze me uit voor melkbus of bleekscheet. Ik vraag me ook af wat ik later moet worden. Ik moet binnen kunnen werken. Een kantoorbaan ofzo. Of nachtzuster, dan heb ik helemaal niets met daglicht te maken. Als ik s’ochtends wakker word, kijk ik eerst wat voor weer het is. Dan word ik sip of blij. Bewolkt en veel regen betekent voor mij een mooie dag! De zon is mijn vijand, de schaduw mijn vriend. Na zonsondergang ga ik vaak skeeleren. Ook zit ik op korfbal. Maar dat is buiten, dus ik speel geen hele wedstrijden. Met gym en in de pauzes kom ik ook weleens buiten, maar daar moet ik later voor boeten. Dan krijg ik die vreselijke blaren. En helaas blijft het daar niet bij. In die blaren zit namelijk veel vocht, en dat trekt als de blaren zijn genezen allemaal weg naar mijn lever. Maar die kan al die troep niet aan. Er is al een gedeelte van mijn lever aangetast en ik moet daarvoor geregeld naar het ziekenhuis. Er zijn geen medicijnen tegen EPP. Het enige wat je kunt doen is zalfjes smeren. Maar ook dat helpt niet veel bij mij. Onderzoek naar EPP word nauwelijks gedaan, want dat kost geld. En aan die paar mensen die EPP hebben, word niet zoveel geld uitgegeven.”
Toch lol maken
“Binnenkort ga ik naar een concert van Di-rect. Ik weet nu al dat ik daar veel last van ga krijgen. Ik heb de weersvoorspelling namelijk gezien, 21 graden en tien zonuren. Maar ik ga toch, ook al besef ik dat ik daar enorm voor ga boeten met minstens een week pijn. Maar ja: dan heb ik ook wel Di-rect gezien. En wat moet ik anders? Ik kan natuurlijk binnen blijven en dan heb ik geen last. Maar wat is dat nou voor leven? Ik wil ook lol maken! Ik wil ook dingen beleven!” •
Wat is EPP
EPP staat voor Erytropoëtische Protoporfyrie. Het is een erfelijke stofwisselingsziekte. Mensen met EPP zijn overgevoelig voor zonlicht. Als de huis daaraan word blootgesteld geeft dat ontzettende pijn, soms dagenlang De huid zwelt op, en er ontstaan blaren en soms bloeduitstortingen.