De zon is mijn grootste vijand’

Terwijl iedereen geniet van het zonnetje buiten, slijt Suzanne (16) haar dagen binnen, alleen. Ze is allergisch voor zonlicht: het maakt haar doodziek.

Dinsdag 27 april was het voor het eerst dit jaar lekker weer. Maar niet voor iedereen. Dit schreef Suzanne die avond op haar website: ‘Pfff, weet je hoe klote deze ziekte is? Dacht ik dinsdag met buitengym mee te kunnen doen, nou, ik had het kunnen weten, de zon scheen al vet fel. Net ging ik skeeleren en ik heb nu alweer last… is het alweer zomer? Nee, dat wil ik niet!!! Stomme zon.’

Pijn en jeuk

“ik moet mijn hele leven binnen zitten en zal nooit bruin worden. Als ik in de zon kom, dan gaat mijn huid ontsteken en dan krijg ik uitslag en brandblaren over mijn hele lichaam. En dat jeukt verschrikkelijk en daarnaast doet het vreselijk veel pijn; alsof je onder een kokend hete douche staat of net door brandnetels bent gelopen en daarna iemand met een hete föhn langs je lijf gaat. Het duurt minstens een week voordat de verschijnselen weg zijn, op mijn handen en in mijn gezicht duurt het langer.”

Zonneziekte

“Op mijn derde kreeg ik voor het eerst last van de zon. Zodra ik buiten kwam, moest ik huilen. Het duurde alleen nog drie jaar voordat de artsen ontdekten wat me mankeerde. Eerst dachten ze waterpokken, later was het aanstellerij omdat ik aandacht zou willen. Tot mijn vader het zat was. Hij bracht me naar het ziekenhuis en eiste dat ik goed werd onderzocht. Maar ja, in het ziekenhuis is het lekker koel en schijnt de zon niet., dus daar had ik nergens last van. Uiteindelijk is de diagnose EPP (zie kader onderaan) gesteld, ook wel de zonneziekte genoemd. Het is een zeer zeldzame aandoening: maar tweehonderd mensen in heel Nederland hebben het. Het is ook erfelijk. Mijn vader draagt de ziekte bij zich, maar heeft zelf geen EPP. Mijn zusje is ook draagster, maar zij heeft het ook niet, en de kans dat mijn kinderen later EPP krijgen, is vrij klein. Maar ik weet niet of ik later kinderen wil. Stel dat zij ook deze ziekte krijgen? Dan krijgen ze net zo’n leven als ik. En dat is echt niet leuk.“

Altijd lange mouwen

“Terwijl iedereen in de zomer lekker maar buiten gaat, zit ik binnen te hopen dat er iemand naar mij toe komt. Ik vermaak me prima hoor, maar soms zou ik zo graag gezond willen zijn. Als ik iets afspreek met vriendinnen, moet dat altijd binnen zijn. Als zij willen gaan zwemmen, kan ik niet mee. Als ik al naar buiten ga, dan draag ik een pet met een extra grote klep. En handschoenen, een sjaal, shirts met lange mouwen of een jas. En daaronder meestal ook nog een speciaal zwempak dat de ultraviolette stralen van de zon tegenhoudt. Geen leuke korte rokjes, geen topjes, geen open schoenen, geen bikini, alles moet worden bedekt. Thuis hebben we folie voor alle ramen, en in de auto trouwens ook. En achter ons huis hebben we een zonnescherm dat de hele tuin bedekt. We kunnen nooit op vakantie naar een warm land, op de camping moeten we altijd een plek met schaduw hebben. En dat zijn meestal de minst leuke plekken. Mijn ouders houden veel rekening met mij en brengen mij overal naartoe. Ik ben erg van ze afhankelijk.”

Geen medicijnen

“Veel mensen snappen het niet. Vroeger werd ik weleens gepest. Omdat ik nooit in de zon kom, heb ik een heel bleke huid. Dan scholden ze me uit voor melkbus of bleekscheet. Ik vraag me ook af wat ik later moet worden. Ik moet binnen kunnen werken. Een kantoorbaan ofzo. Of nachtzuster, dan heb ik helemaal niets met daglicht te maken. Als ik s’ochtends wakker word, kijk ik eerst wat voor weer het is. Dan word ik sip of blij. Bewolkt en veel regen betekent voor mij een mooie dag! De zon is mijn vijand, de schaduw mijn vriend. Na zonsondergang ga ik vaak skeeleren. Ook zit ik op korfbal. Maar dat is buiten, dus ik speel geen hele wedstrijden. Met gym en in de pauzes kom ik ook weleens buiten, maar daar moet ik later voor boeten. Dan krijg ik die vreselijke blaren. En helaas blijft het daar niet bij. In die blaren zit namelijk veel vocht, en dat trekt als de blaren zijn genezen allemaal weg naar mijn lever. Maar die kan al die troep niet aan. Er is al een gedeelte van mijn lever aangetast en ik moet daarvoor geregeld naar het ziekenhuis. Er zijn geen medicijnen tegen EPP. Het enige wat je kunt doen is zalfjes smeren. Maar ook dat helpt niet veel bij mij. Onderzoek naar EPP word nauwelijks gedaan, want dat kost geld. En aan die paar mensen die EPP hebben, word niet zoveel geld uitgegeven.”

Toch lol maken

“Binnenkort ga ik naar een concert van Di-rect. Ik weet nu al dat ik daar veel last van ga krijgen. Ik heb de weersvoorspelling namelijk gezien, 21 graden en tien zonuren. Maar ik ga toch, ook al besef ik dat ik daar enorm voor ga boeten met minstens een week pijn. Maar ja: dan heb ik ook wel Di-rect gezien. En wat moet ik anders? Ik kan natuurlijk binnen blijven en dan heb ik geen last. Maar wat is dat nou voor leven? Ik wil ook lol maken! Ik wil ook dingen beleven!”

Wat is EPP

EPP staat voor Erytropoëtische Protoporfyrie. Het is een erfelijke stofwisselingsziekte. Mensen met EPP zijn overgevoelig voor zonlicht. Als de huis daaraan word blootgesteld geeft dat ontzettende pijn, soms dagenlang De huid zwelt op, en er ontstaan blaren en soms bloeduitstortingen. •




Kojaka smokkelde drugs naar Amerika

Meer meenemen betekende nog meer verdienen

In één keer een smak geld verdienen om een huis te kopen, een dure auto én mooie kleren. Dat willen we allemaal wel! Maar als dat betekend dat je er heroïne voor moet smokkelen? Kojaka (33) liet zich toch strikken.

Van mijn vriend wist ik dat hij zich met een beetje lounche zaken bezighield. Hij was echt zon pimp-mannetje. Een mooie auto, geld genoeg, dure kettingen om. In heb altijd ‘brave’ vriendjes gehad. Dus toen ik deze mad leerde kennen, raakte ik nieuwsgierig naar wie hij was. Met zijn zaken hield ik me niet bezig. Daar wilde ik niks mee te maken hebben. Ik had mijn eigen baan als management-assistente bij een vervoerbedrijf en mijn eigen leven met mijn kinderen. Zijn zaken stonden daar buiten.

“Hij nam me apart en zei: Dit is geen gewone vakantie; we zijn onderweg om drugs te halen”

Cruisen

Voor mijn verjaardag had hij als verrassing een tweeweekse cruise naar de Cariben voor ons geboekt, ik was door het dolle heen. Heerlijk, ik kon wel een vakantie gebruiken. Ik regelde een oppas voor mijn jongste dochter en mijn zoon kon bij mijn moeder terecht. We vertrokken een dag later, op Valentijnsdag. Onze reis begon in Tampa, Florida en we gingen langs verschillende eilanden: Puerto Rico, Barbabos, de Bahama’s, het hele rijtje. Maar al vanaf het begin was de sfeer niet goed. Mijn vriend en ik hadden constant ruzie, terwijl onze vorige vakanties altijd in harmonie verliepen. Later begreep ik dat het allemaal te maken had met zijn nervositeit. Zo’n twee stops voor Venezuela nam hij me apart op het schip en zei: Kojaka, ik moet je wat vertellen. Dit is geen gewone vakantie. We zijn op reis om drugs te halen. Ik wist niet wat ik hoorde. Drugs halen? In eerste instantie kon ik alleen maar roepen: Wat bedoel je nou?! Waar heb je het over?! En meteen daarna: Wat als ze os arresteren?! Maar mijn vriend is iemand die ergens helemaal voor gaat als hij het eenmaal in zijn hoofd heeft gehaald. Er was dus geen ruimte meer om te zeggen; Maar wat nou als... Ik voelde me radeloos en heb heel hard gehuild. Ik wilde niet, ik was er heel erg op tegen. Maar mijn vriend probeerde me gerust te stellen. Hij had alles tot in detail gepland. Het enige wat ik hoefde te doen was met hem meegaan, want hoe meer drugs hij mee zou nemen, hoe meer geld het zou opleveren. Hoe hoog zou het bedrag zijn? 400.000 Dollar. Inderdaad, een hele hoop geld. En dat zette me aan het denken. We hadden al een tijdje plannen naar het buitenland te gaan verhuizen en met dit geld zouden we een leuk huis kunnen kopen. Bovendien kon ik in één keer mijn schulden afbetalen en zou ik genoeg geld overhouden voor een mooie auto. Ik zal niet liegen, de gedachte aan al dat geld verblindde mij. Ik heb altijd gezegd dat ik zoiets nooit zou doen, maar blijkbaar kun je van tevoren niet zeggen wanneer de verleiding te groot is. Achteraf heb ik me daarvoor geschaamd; ik dacht alleen maar aan materialistische zaken, terwijl mijn familie en kinderen zoveel belangrijker zijn. Maar door dat grote bedrag was ik overtuigd en zei: Oké, we doen het.

Trillen als een rietje

Het schip meerde aan in Venezuela. Daar zouden we de drugs ophalen en meenemen naar Amerika. Ik zat vol vragen, maar mijn vriend zei: hoe minder je weet, hoe beter het voor je is. Ik moest dus op hem vertrouwen. We namen een taxi naar het winkelcentrum waar we een Venezolaanse man ontmoette die ons met zijn auto naar een hotel bracht. Het was verschrikkelijk in die hotelkamer. Het was warm, plakkerig en er hing een enorme spanning. Op een gegeven moment waren we klaar om de drugs mee te nemen, toen ik in de badkamer zakjes verschrompeld plastic zag liggen. Wat is dat? Vroeg ik aan een Venezolaanse dame die erbij was. Dat moet je gaan dragen, zei ze. Dat zijn de drugs. Er lag echt ontzettend veel. Ik dacht dat we alles zouden meekrijgen in een tas of koffer met dubbele bodem, maar toen bleek dat we het onder onze kleding moesten verstoppen. De tweede tegenslag was dat wij al die tijd in veronderstelling waren dat we wiet zouden meenemen. Maar toen ik aan zo’n zakje voelde, zag ik dat het poeder was. Mijn vriend en ik wisselde een blik uit en hij zei: Kom Kojaka, we gaan weg. Ik heb genoeg geld, ik betaal alles wel terug. Ik dacht: oké, maar dan wel nu! Dus we stonden op en liepen richting de deur. Maar voordat we eruit konden, gingdie vrouw ervoor staan en haalde die Venezolaanse man een pistool tevoorschijn. Dat legde hij heel demonstratief op tafel en zei: Of jullie nemen die drugs mee of je weet wat er gaat gebeuren. Nou is mijn vriend een heel grote, brede en stoere man. Maar toen dat pistool op tafel kwam, bleef er niets van hem over. En dat maakte mij og het meeste bang. Ik trilde als een rietje. Het leek wel of ik in een film was beland. Er zat dus niets anders op dan de drugs mee te nemen. Wat was ons alternatief? Doodgaan? Mijn vriend en ik zijn uiteindelijk samen de badkamer in gegaan en hij heeft me geholpen alles aan mijn lichaam vast te snoeren. Ik was helemaal ingesnoerd met drugs. Om mijn taille zaten pakketjes, om mijn dijen, bovenbenen, aan de achterkant van mijn benen, echt óveral zat drugs.

‘Mij vriend hielp me alles aan mijn lijf vast te maken. Ik was helemaal ingesnoerd met drugs’

Terug aan boord

De Venezolaan had ons doen geloven dat we continu in de gaten werden gehouden. Hij reed zelfs achter ons aan toen wij in de taxi zaten, op weg naar het schip. Met lood in onze schoenen liepen we met een grote groep mee aan boord. Daarna zijn we rechtstreeks naar onze kamer gegaan. Het was zo warm geweest die dag en we waren compleet bezweet van al dat vieze plastic op ons lijf. In de kamer hebben we alles meteen uitgetrokken en in onzekoffers verstopt onder ons bed. Vanaf dat moment werd alles één grote ellende. Mijn vriend die altijd zo stoer en sterk was, begon te huilen: Ik ben bang, ik wil niet meer. Ik wil niet naar de gevangenis. Wat moeten we doen? Uit wanhoop belde hij zijn connectie in Nederland. Van hem hoorden we voor het eerst dat het om 25 kilo heroine ging. Met een straatwaarde van een anderhalf miljoen dollar. Als je dat hoort gaat er vanalles door je heen. Ik was doodsbang. Uit wanhoop huilde ik aan een stuk door en was compleet radeloos. Wat zou er gebeuren als we alles door de wc zouden spoelen? En wat als er mensen op het schip waren die ons in de gaten hielden? Als gevolg van alle emoties sliepen we de hele dag. We aten zelfs niet meer. We waren zo bang dat ze ons in de gaten hielden of dat we gearresteerd zouden worden. We konden geen kant op.

Fouilleren

Toen we onze eindbestemming naderden hadden we die ochtend weer een discussie gehad. Om kalm te worden had ik besloten niets meer te zeggen. In onze kamer hadden we alles weer onder onze kleren verstopt en toen gingen we van de boot om onze bagage op te halen. Die stond verzameld in de terminal. Geen moment was ik nerveus. Zelfs niet toen ik uit de rij werd gepikt om mijn koffer te laten doorzoeken door de douane. Het enige moment dat ik even in de stress raakte was toen ik mijn vriend uit het oog verloor. Toen ik om me heen keek zag ik hem ineens naar de uitgang lopen. Hij stond met één voet buiten de deur, maar draaide zich om, om mij te zoeken. Toen hij me zag kwam hij teruglopen. Maar op dat moment dacht ik: nee, ga weg, ga weg, kom niet terug! Hij had zoveel drugs om zijn lichaam zitten, hij had gewqoon door kunnen lopen. De vrijheid tegemoet. Maar hij zag me, kwam terug en zei tegen de douane: she’s with me. Omdat ze niets vonden in mijn koffer zei de douanebeambte: Heb je soms veel gegeten op het schip? Je ziet er namelijk zo dik uit. Ik zei van niet, toch werd ik verzocht mee e gaan naar een andere kamer. Mijn vriend werd door een agent naar een andere ruimte meegenomen. Ik was nog steeds extreem kalm en dacht: ik heb vijftig procent kans om hieruit te komen. Of ze laten me gaan, of ik word gearresteerd. Pas toen ik een vrouwelijke agent klaar zag staan om me te fouilleren, besefte ik dat het over en uit was. Ik zei: je hoeft me niet te fouileren, want ik heb drugs verstopt op mijn lichaam. Gek genoeg was ik nog steeds in de veronderstelling dat het allemaal wel mee zou vallen en dat ze me vrij snel zouden laten gaan. Mijn vriend had immers gezegd dat hij alle schuld op zich zou nemen. Ik was alleen meeloper geweest.maar op het moment dat de politieagent mij handboeien omdeed realiseerde ik me pas: dit is echt. Ik begon te huilen en ben een maandlang niet gestopt. Toen ik afgevoerd werd, omhelsde mijn vriend me. Hij moest ook huilen. Sorry, sorry, sorry, zei hij. Dit heb ik nooit gewild.

In ruil voor strafvermindering hebben Kojaka en haar vriend meegewerkt aan het oprollen van een drugsbende in Amerika. Vanwege het uitleveringsverdrag tussen Nederland en de VS zijn zij na twee jaar weer hier. Kojaka is inmiddels door schorsing van haar celstraf voorlopig op vrije voeten gesteld. Haar vriend zit nog steeds gevangen in Scheveningen.
Binnekort lees je op mijn website hoe Kojaka’s verblijf in de Amerikaanse gevangenis is verlopen. •